一个新生命的诞生对一个家庭来说无疑是最幸福的,但是若宝宝患上了罕见疾病,这样的打击无疑是从天堂坠入冰窟。来自美国威斯康星州的一位23岁的年轻妈妈就遭遇了这样的痛苦。
据外媒报道,23岁的年轻妈妈Raven的孩子Amelia刚出生时,皮肤摸起来特别厚实且坚硬。医生一开始并不知道是什么原因。之后Raven带着Amelia到明尼苏达大学咨询一位专家,专家预计Amelia患了板层状鱼鳞病。不过最终结果仍需要等待基因检测的确定。
据了解,板层状鱼鳞病是一种常染色体隐性遗传疾病,目前还没有根治的办法。
由于病情严重,医务人员告诉Raven 每隔一天就要用漂白剂帮Amelia洗澡,防止细菌感染。因为Amelia的皮肤不能使用一般的肥皂或沐浴露。Raven说:“如果我们不这样做,她可能会受到感染。”
自出生以来,Amelia的皮肤几乎每隔几个星期就会变厚并逐渐脱落,就连头发也十分脆弱。所以父母在照顾Amelia的时候也必须小心翼翼。Raven表示,喂Amelia吃东西的时候也要很小心,否则食物会弄脏她的皮肤。
如今,Raven 还在等待基因检测的结果,不过专家表示很肯定Amelia是患了鱼鳞病。